Crystal Evans khawatir tentang bakteri yang tumbuh di dalam tabung silikon yang menghubungkan tenggorokannya ke ventilator yang memompa udara ke paru-parunya.
Sebelum pandemi, wanita berusia 40 tahun dengan penyakit neuromuskular progresif ini mengikuti rutinitas yang ketat: Dia dengan hati-hati mengganti sirkuit plastik yang mengalirkan udara dari ventilator lima kali sebulan untuk menjaga sterilitas. Dia juga mengganti tabung trakeostomi silikon beberapa kali sebulan.
Tetapi sekarang, tugas-tugas tersebut menjadi sangat sulit. Kekurangan silikon dan plastik bermutu medis untuk selang tersebut berarti ia hanya memerlukan sirkuit baru setiap bulan. Sejak kehabisan selang trakeostomi baru awal bulan lalu, Evans merebus apa pun yang dimilikinya untuk disterilkan sebelum digunakan kembali, minum antibiotik untuk membunuh patogen yang mungkin luput, dan berharap mendapatkan hasil terbaik.
“Anda tentu tidak ingin mengambil risiko terinfeksi dan berakhir di rumah sakit,” ujarnya, karena khawatir ia mungkin terpapar infeksi virus corona yang berpotensi mematikan.
Dalam arti yang sangat nyata, kehidupan Evans telah disandera oleh gangguan rantai pasokan yang disebabkan oleh pandemi, diperburuk oleh permintaan bahan yang sama di rumah sakit yang sibuk. Kekurangan ini menghadirkan tantangan hidup dan mati baginya dan jutaan pasien penyakit kronis, banyak di antaranya sudah berjuang untuk bertahan hidup sendiri.
Kondisi Evans semakin memburuk akhir-akhir ini, misalnya ketika ia terjangkit infeksi trakea yang berpotensi mengancam jiwa, meskipun telah melakukan semua tindakan pencegahan. Ia kini mengonsumsi antibiotik sebagai pilihan terakhir, yang ia terima dalam bentuk bubuk yang harus dicampur dengan air steril – persediaan lain yang sulit ia dapatkan. "Setiap hal kecil memang seperti itu," kata Evans. "Ada banyak faktor yang memengaruhinya dan semuanya mengikis kehidupan kita."
Yang memperumit keadaan pasiennya dan pasien sakit kronis lainnya adalah keinginan mereka yang sangat besar untuk menjauhi rumah sakit karena mereka takut tertular virus corona atau patogen lainnya dan menderita komplikasi serius. Akan tetapi, kebutuhan mereka kurang mendapat perhatian, sebagian karena kehidupan mereka yang terisolasi membuat mereka tidak terlihat, dan sebagian lagi karena daya beli mereka terlalu kecil dibandingkan dengan penyedia layanan kesehatan besar seperti rumah sakit.
“Dengan cara pandemi ini ditangani, banyak dari kita mulai bertanya-tanya — apakah orang-orang tidak peduli dengan kehidupan kita?” kata Kerry Sheehan dari Arlington, Massachusetts, pinggiran kota di utara Boston, yang telah berjuang melawan kekurangan suplemen nutrisi intravena, yang membuatnya menderita penyakit jaringan ikat yang membuatnya sulit menyerap nutrisi dari makanan.
Di rumah sakit, dokter sering kali dapat menemukan pengganti untuk persediaan yang tidak tersedia, termasuk kateter, paket IV, suplemen gizi, dan obat-obatan seperti heparin, pengencer darah yang umum digunakan. Namun, para pendukung disabilitas mengatakan, mendapatkan asuransi untuk menanggung persediaan alternatif sering kali merupakan perjuangan panjang bagi orang yang mengelola perawatan mereka di rumah, dan tidak memiliki asuransi dapat menimbulkan konsekuensi serius.
"Salah satu pertanyaan besar selama pandemi adalah apa yang terjadi ketika tidak ada cukup hal yang sangat dibutuhkan, sementara COVID-19 meningkatkan beban sistem layanan kesehatan?" kata Colin Killick, direktur eksekutif Koalisi Kebijakan Disabilitas. Koalisi ini adalah organisasi advokasi hak-hak sipil yang dikelola Massachusetts untuk penyandang disabilitas. "Dalam setiap kasus, jawabannya adalah penyandang disabilitas memasuki ketiadaan."
Sulit untuk mengetahui dengan pasti berapa banyak orang dengan penyakit kronis atau disabilitas yang hidup sendiri, alih-alih berkelompok, yang dapat terpengaruh oleh kekurangan pasokan yang disebabkan oleh pandemi, tetapi perkiraannya mencapai puluhan juta. Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit, 6 dari 10 orang di AS menderita penyakit kronis, dan lebih dari 61 juta orang Amerika memiliki beberapa jenis disabilitas — termasuk keterbatasan mobilitas, kognitif, pendengaran, penglihatan, atau kemampuan untuk hidup mandiri.
Para ahli mengatakan persediaan medis sudah menipis karena gangguan rantai pasokan dan meningkatnya permintaan dari rumah sakit yang kewalahan menampung pasien COVID-19 di beberapa bagian negara selama berbulan-bulan.
Beberapa persediaan medis selalu terbatas, kata David Hargraves, wakil presiden senior rantai pasokan di Premier, yang membantu rumah sakit mengelola layanan. Namun skala gangguan saat ini mengerdilkan apa pun yang pernah dialaminya sebelumnya.
“Biasanya, ada 150 item berbeda yang dipesan ulang dalam seminggu,” kata Hargraves. “Saat ini jumlahnya lebih dari 1.000.”
ICU Medical, perusahaan pembuat tabung trakeostomi yang digunakan Evans, mengakui bahwa kekurangan tabung dapat menimbulkan "beban tambahan yang sangat besar" bagi pasien yang mengandalkan intubasi untuk bernapas. Perusahaan tersebut menyatakan sedang berupaya memperbaiki masalah rantai pasokan.
"Situasi ini diperparah oleh kekurangan silikon di seluruh industri, bahan baku utama untuk produksi tabung trakeostomi," kata juru bicara perusahaan Tom McCall melalui email.
"Kelangkaan zat dalam layanan kesehatan bukanlah hal baru," tambah McCall. "Namun, tekanan dari pandemi dan tantangan rantai pasokan serta pengiriman global saat ini telah memperburuknya – baik dari segi jumlah produk dan produsen yang terdampak, maupun lamanya waktu kelangkaan tersebut telah dan akan dirasakan."
Killick, yang menderita disgrafia motorik, suatu kondisi yang menyebabkan kesulitan dengan keterampilan motorik halus yang dibutuhkan untuk menyikat gigi atau menulis dengan tangan, mengatakan bahwa dalam banyak kasus selama pandemi, lebih sulit bagi penyandang disabilitas atau penyakit kronis untuk mengakses persediaan dan perawatan medis, karena meningkatnya permintaan masyarakat akan hal-hal tersebut. Sebelumnya, ia mengingat bagaimana pasien dengan penyakit autoimun berjuang untuk memenuhi resep hidroksiklorokuin mereka karena, meskipun kurangnya bukti bahwa itu akan membantu, banyak orang lain menggunakan obat tersebut untuk mencegah atau mengobati Virus Covid-19.
“Saya pikir ini bagian dari teka-teki yang lebih besar, yaitu orang-orang penyandang disabilitas dianggap tidak layak mendapatkan sumber daya, tidak layak mendapatkan perawatan, tidak layak mendapatkan dukungan hidup,” kata Killick.
Sheehan mengatakan dia tahu bagaimana rasanya terpinggirkan. Selama bertahun-tahun, wanita berusia 38 tahun ini, yang menganggap dirinya non-biner dan menggunakan kata ganti "dia" dan "mereka" secara bergantian, berjuang untuk makan dan mempertahankan berat badan yang stabil sementara dokter berjuang untuk menjelaskan mengapa berat badannya turun begitu cepat 0,5'7″ dan beratnya turun menjadi 93 pon.
Akhirnya, seorang ahli genetika mendiagnosisnya dengan kelainan jaringan ikat langka yang diturunkan yang disebut sindrom Ehlers-Danlos — suatu kondisi yang diperburuk oleh cedera pada tulang belakang lehernya setelah kecelakaan mobil. Setelah pilihan pengobatan lain gagal, dokternya menginstruksikannya untuk mendapatkan nutrisi di rumah melalui cairan IV.
Namun, dengan ribuan pasien Covid-19 di unit perawatan intensif, rumah sakit mulai melaporkan kekurangan suplemen nutrisi intravena. Seiring dengan melonjaknya kasus pada musim dingin ini, demikian pula multivitamin intravena penting yang digunakan Sheehan setiap hari. Alih-alih mengonsumsi tujuh dosis seminggu, ia mulai dengan hanya tiga dosis. Ada minggu-minggu ketika ia hanya memiliki dua dari tujuh hari sebelum pengiriman berikutnya.
“Saat ini saya sedang tidur,” katanya. “Saya tidak punya cukup energi dan saya masih terbangun dengan perasaan kurang istirahat.”
Sheehan mengatakan berat badannya mulai turun dan otot-ototnya menyusut, sama seperti sebelum ia didiagnosis dan mulai menerima nutrisi IV. "Tubuh saya memakan dirinya sendiri," katanya.
Kehidupannya selama pandemi juga menjadi lebih sulit karena alasan lain. Dengan dicabutnya persyaratan masker, dia mempertimbangkan untuk melewatkan terapi fisik untuk menjaga fungsi otot bahkan dengan nutrisi terbatas — karena meningkatnya risiko infeksi.
"Itu membuat saya melepaskan beberapa hal terakhir yang saya pegang," ujarnya, seraya menambahkan bahwa ia telah merindukan kumpul keluarga dan kunjungan ke keponakan kesayangannya selama dua tahun terakhir. "Zoom hanya bisa mendukung Anda sampai batas tertentu."
Bahkan sebelum pandemi, novelis roman berusia 41 tahun, Brandi Polatty, dan kedua putranya yang remaja, Noah dan Jonah, secara rutin berada di Jefferson, Georgia, untuk mengisolasi diri dari orang lain di rumah. Mereka sangat lelah dan kesulitan makan. Terkadang mereka merasa terlalu sakit untuk bekerja atau bersekolah penuh waktu karena mutasi genetik mencegah sel-sel mereka menghasilkan energi yang cukup.
Butuh waktu bertahun-tahun bagi para dokter untuk menggunakan biopsi otot dan pengujian genetik untuk memastikan bahwa mereka menderita penyakit langka yang disebut miopati mitokondria yang disebabkan oleh mutasi genetik. Setelah banyak percobaan dan kesalahan, keluarga tersebut menemukan bahwa mendapatkan nutrisi melalui selang makanan dan cairan IV biasa (mengandung glukosa, vitamin, dan suplemen lainnya) membantu menjernihkan kabut otak dan mengurangi kelelahan.
Untuk mengikuti perawatan yang mengubah hidup, antara tahun 2011 dan 2013, baik ibu maupun anak laki-laki remaja menerima port permanen di dada mereka, kadang-kadang disebut garis tengah, yang menghubungkan kateter ke kantong IV dari Dada terhubung ke pembuluh darah vena yang dekat dengan jantung. Port memudahkan untuk mengelola cairan IV di rumah karena keluarga Boratti tidak perlu mencari pembuluh darah vena yang sulit ditemukan dan menusukkan jarum ke lengan mereka.
Brandi Poratti mengatakan bahwa dengan cairan infus yang teratur, ia mampu menghindari rawat inap dan menafkahi keluarganya dengan menulis novel roman. Pada usia 14 tahun, Jonah akhirnya cukup sehat untuk menjalani operasi pengangkatan dada dan selang makanan. Kini ia mengandalkan obat oral untuk mengelola penyakitnya. Kakak laki-lakinya, Noah, 16 tahun, masih membutuhkan infus, tetapi merasa cukup kuat untuk belajar untuk GED, lulus, dan masuk sekolah musik untuk belajar gitar.
Namun kini, sebagian kemajuan itu terancam oleh kendala akibat pandemi pada pasokan larutan garam, kantong infus, dan heparin yang digunakan Polatty dan Noah untuk menjaga kateter mereka bersih dari gumpalan darah yang berpotensi mematikan dan menghindari infeksi.
Biasanya, Noah menerima 5.500 ml cairan dalam kantong 1.000 ml setiap dua minggu. Karena kekurangan, keluarga tersebut terkadang menerima cairan dalam kantong yang jauh lebih kecil, berkisar antara 250 hingga 500 mililiter. Ini berarti harus menggantinya lebih sering, sehingga meningkatkan kemungkinan terjadinya infeksi.
"Kelihatannya bukan masalah besar, kan? Kita tinggal ganti tasmu saja," kata Brandi Boratti. "Tapi cairan itu masuk ke garis tengah, dan darahnya mengalir ke jantung. Kalau ada infeksi di port, biasanya di ICU ada kemungkinan sepsis. Itulah yang membuat garis tengah begitu menakutkan."
Risiko infeksi garis tengah merupakan masalah nyata dan serius bagi orang yang menerima terapi suportif ini, kata Rebecca Ganetzky, seorang dokter yang bertugas di Program Frontiers dalam Kedokteran Mitokondria di Rumah Sakit Anak Philadelphia.
Keluarga Polatty adalah salah satu dari banyak pasien penyakit mitokondria yang menghadapi pilihan sulit selama pandemi, katanya, karena kekurangan kantong infus, tabung, dan bahkan susu formula yang menyediakan nutrisi. Beberapa pasien ini tidak dapat hidup tanpa hidrasi dan dukungan nutrisi.
Gangguan rantai pasokan lainnya telah menyebabkan penyandang disabilitas tidak dapat mengganti suku cadang kursi roda dan fasilitas lain yang memungkinkan mereka hidup mandiri.
Evans, seorang wanita Massachusetts yang menggunakan ventilator, tidak meninggalkan rumahnya selama lebih dari empat bulan setelah jalur akses kursi roda di luar pintu depannya rusak parah dan harus disingkirkan pada akhir November. Masalah pasokan telah mendorong harga material melampaui apa yang ia mampu beli dengan pendapatan tetap, dan asuransinya hanya menawarkan bantuan terbatas.
Sambil menunggu harga turun, Evans terpaksa mengandalkan bantuan perawat dan asisten kesehatan rumah. Namun, setiap kali seseorang memasuki rumahnya, ia khawatir mereka akan membawa virus – meskipun ia tidak dapat meninggalkan rumah, asisten yang datang membantunya terpapar virus setidaknya empat kali.
"Masyarakat tidak tahu apa yang dihadapi banyak dari kita selama pandemi, ketika mereka ingin keluar dan menjalani hidup mereka," kata Evans. "Tapi kemudian mereka menyebarkan virus."
Vaksin: Apakah Anda memerlukan vaksin virus corona keempat? Para pejabat telah mengizinkan suntikan penguat kedua untuk warga Amerika berusia 50 tahun atau lebih. Vaksin untuk anak-anak mungkin juga akan segera tersedia.
Panduan Masker: Seorang hakim federal mencabut otorisasi masker untuk transportasi, tetapi kasus covid-19 meningkat lagi. Kami telah membuat panduan untuk membantu Anda memutuskan apakah akan terus mengenakan penutup wajah. Sebagian besar ahli mengatakan Anda harus tetap mengenakannya di pesawat.
Melacak virus: Lihat jumlah virus corona terbaru dan bagaimana varian omicron menyebar di seluruh dunia.
Tes rumahan: Berikut cara menggunakan tes covid di rumah, tempat menemukannya, dan perbedaannya dengan tes PCR.
Tim CDC baru: Sebuah tim baru yang terdiri dari ilmuwan kesehatan federal telah dibentuk untuk menyediakan data waktu nyata tentang virus corona dan wabah di masa mendatang — sebuah “layanan cuaca nasional” untuk memprediksi langkah selanjutnya dalam pandemi.
Waktu posting: 28-Jun-2022